מיכל בסן, פעילה למען זכויות נפגעי נפש, מראיינת את האקטיביסטיות נעמי מורביה ואת דנה דימנט ומתארת את המחיר היקר – נפשי, פיזי וכלכלי, שאקטיביסטיות משלמות כדי לקיים את הפעילות שלהן.
מאת: מיכל בסן
המראות שליוו את הפגנת הנכים לכדו אותי באיחור קל, בעודי יושבת בתחנת הרכבת בתל-אביב, ממתינה לרכבת הלילה שבה אשוב לבסוף הביתה לאחר טיול בן ארבעה ימים לירדן. החברה, אליה התקשרתי, סיפרה בקול רועד על הנכה שנגרר, מתפתל ונאבק, מתוך כיסא הגלגלים שלו, ואפילו אני הצינית מצאתי את עצמי עם פה פעור.
כמקבלת קצבה – התכוונתי להשתתף בהפגנה הזו. הייתה זו מקריות בלבד, התנגשות תאריכים לא-מכוונת שמנעה ממני להשתתף בה. רק חמישה ימים לפני כן, דיברתי בטלפון עם נעמי מורביה, יושבת ראש מטה מאבק הנכים, ושאלתי מה ניתן לעשות כדי לסייע במאבק. אותו אדם שהפרוטזות שלו נלקחו בכוח, יכול בקלות רבה מאד להיות אני.
הפגנת הנכים ומאבק הנכים להשוואת קצבת הנכות לשכר המינימום, אינם, כמובן, היחידים שבהם מסכנים אקטיביסטים את נפשם ואת גופם למען הגנה על ערכי החירות, הצדק והדמוקרטיה. אקטיביסטים מכל קצוות הקשת הפוליטית משלמים מחיר יקר – נפשית, פיזית וכלכלית – כדי לקיים את הפעילות שלהם.
על מחירים אלה מספרת נעמי מורביה, יו"ר מטה מאבק הנכים: "קודם כל, אני מקריבה את חיי המשפחה שלי. אני מגיעה פחות לנכדים שלי ורואה אותם רק בסוף השבוע". לאקטיביזם קיים גם מחיר כלכלי. נעמי, הפועלת בהתנדבות מלאה, איננה מסוגלת לספק הערכה כספית לפעילותה, אולם לדבריה, מרבית שעות היממה שלה מושקעת בפעילותה למען השוואת קצבאות הנכות לשכר המינימום. "לפעמים אני אומרת לעצמי שהייתי רוצה להסתפר אצל איש מקצוע במקום שבתי תיקח מספריים ותגזור לי את השיער. התגמול שלי הוא תגמול – איך נקרא לזה? תגמול רוחני. אני רוצה להשאיר אחרי עולם טוב מזה שקבלתי".
אך לאקטיביזם גם מחירים סמויים יותר, עליהם מספרת נעמי בגילוי-לב: "אני לא תמיד יכולה לומר את דעתי האישית. אני צריכה הרבה פעמים להיזהר במה שאני אומרת כדי לא לפגוע במטרה שאני צריכה לקדם. אסור לי לעורר אנטגוניזם כי יש לזה מחיר. ואני לא שלמה עם עצמי. אני צריכה להיות כל הזמן פוליטיקלי קורקט, וגם לשבת עם אנשים שבמקום אחר אולי הייתי אומרת להם דברים חריפים מאד. גם זו סוג של מציאות שנכפית עלי". צנזורה עצמית, כמובן, היא רק אמצעי אחד שבו משתמש הממסד כדי להחליש אקטיביסטיות.
באנתרופולוגיה משמשת המילה embodiment/התגלמות או גילום לתאר את גוף הידע שבו מחזיק אדם שרכש את הידע הזה מניסיון, באמצעות התנסות בפועל – ולכן מגלם אותו. בשם גוף הידע הזה מדברות אקטיביסטיות רבות ומתוכו פועלת גם אני – כאקטיביסטית למען זכויות נפגעי נפש. היותי אדם מוגבל, החולק מגבלה עם ציבור שלם של אנשים בעלי מוגבלות דומה, מקנה לי לכאורה את הזכות לדבר בשם הציבור הזה, או לכל הפחות את הידע המאפשר לי לספר מגוף ראשון כיצד נראים חייה של נפגעת נפש במדינת ישראל.
לידע מניסיון – כך הולכת ומתגבשת כיום ההבנה – אין תחליף. ובכל זאת, מרשים לעצמם אנשי מקצוע מכל התחומים לגמד את הידע הזה ולהמעיט בחשיבותו כאשר הם מצפים מאקטיביסטיות להרצות בהתנדבות, להגיע למפגשים אישיים ולוועדות כנסת על חשבונן, וכמובן לבטל פגישות ללא התראה מראש.
כך, למשל, כתבה לי נציגה בכירה במשרד הבריאות, בעקבות בקשתי להחזר הוצאות בגין פגישה שבוטלה ברגע האחרון ממש:
"הדיאלוג, מיכל, הסתיים
נהגתי בך בכבוד, בנימוס ובהערכה
אינך יכולה לצפות מאחרים לקחת אחריות על פעולותיך
את מבקשת התייחסות שוויונית
אולם כאשר לא מתאים מבקשת מאחרים לכסות מחירים"
כשאני מספרת לדנה דימנט, פעילה למען זכויות אוטיסטים, אוטיסטית ואמא לילדה אוטיסטית בעצמה על הפגישה שבוטלה – דנה מהנהנת בהבנה. "חוסר ההבנה של המערכת ביחס לאקטיביסטים הוא דבר מאד אופייני. לכאורה, המערכת צריכה להוקיר תודה לאנשים כמונו. ככלות הכל האקטיביסטים הכי חשובים הם אנשי השטח. הבעיה היא שאותה נציגה ודומותיה מקבלות משכורת; אנשי אקדמיה שעוסקים בתחום, גם עושים זאת תמורת משכורת, מקבלים החזר נסיעות וכולי. אנחנו לעומת זאת עושות את זה אך ורק רק על חשבוננו, וישנו עיוורון של המערכת למחירים הכלכליים, הרגשיים והפיזיים שאנחנו משלמות".
"בתור אקטיביסטית אני צריכה להיות כל הזמן אשת תפקיד," טוענת דימנט. "התחלתי את האקטיביזם שלי בתור אמא. הייתי חלק מהתארגנות הורים שנקראת הקואליציה לצרכים מיוחדים, וממש לפעול בצורה אינטנסיבית, התחלתי בסביבות 2011, בתקופת המחאה החברתית. לאקטיביזם הזה היו וישנם צדדים ממש חיוביים. הכרתי המון אימהות שהתמודדו עם מה שאני מתמודדת אתו. ממצב שבו הרגשתי בודדה מאד עם מה שאני עוברת עליו – בעיקר מול המדינה, פחות מול הילדה – פתאום היה לי עם מי לדבר ורשת חברתית שיכלה לעזור לי אם הסתבכתי. מה שקרה בהמשך, זה שבעצם יצאתי מהארון כאוטיסטית והצטרפתי לאס"י. אבל אפילו יותר מזה: הצטרפתי כפעילה שהיא אישה עם מוגבלות". דנה תארת כיצד בעקבות פעילותה ופרסם סרטה "בתפקוד גבוה" מעמדה השתנה: "ברגע שנכנס אלמנט של לדבר עם תקשורת; אלמנט של להיפתח לעולם, קרה משהו שפחות חשבתי עליו, וזה בעצם שמבלי להבין, הפכתי בעיני אנשים לדמות ציבורית".
"מה זה אומר? מה המשמעות של זה?"
"אנשים מרגישים בנוח לפנות אלי עם בעיות כדי שאמצא להם פתרון, ואני כאקטיביסטית מאד רוצה לעשות את זה. אני הרי נהנית כבר מקשרים, מכירה עורכי דין, לשכות משפטיות וכדומה. יש לי איזשהם כלים, ואני רוצה לעזור. ומה שבהתחלה לא הבנתי, זה שהמצב הזה פוגע בי. לא הבנתי שלא מבקשים ממני לעזור, אלא מצפים ממני לעזור. אנשים חושבים שזו העבודה שלי. אנשים מרגישים בנוח להתקשר מבלי לשאול אם זה מתאים לי.
אדם שעובד בלשכה משפטית עושה את זה במסגרת העבודה שלו, איש טיפול מחזיק בקליניקה. שניהם מקבלים שכר על העבודה שלהם, יש להם שעות קבלה. ואם הם מציינים שעות התקשרות, אז מתקשרים אליהם בשעות האלה. אנשים שוכחים שאני יכולה להיות באופן אישי בן-אדם מאד פרטי. הרי אמרתי שאני אוטיסטית ושקשרים מורכבים לי. היכולת שלי להגיד לא מאד מצומצמת בנסיבות האלה – מה גם שהלב יוצא, האדם מהצד השני מאד בודד, קשה לו – עם הזמן נוצרת שחיקה מאד גדולה. לפעמים גם לא מצליחים לעזור ואז קורה שמישהו כועס עלי."
הסיפור הזה מביא את דימנט לנקודה נוספת. "עוד התמודדות מאד חשובה, אופיינית בייחוד לנשים אקטיביסטיות, זה משהו שאני קוראת לו נפגעת קו שני. כלומר: במסגרת האקטיביזם שלי אני שומעת ונחשפת לסיפורים מאד קשים, על אנשים שקורים להם דברים מחרידים במוסדות, אנשים עם מוגבלות שעברו אונס או התעללות והמערכת מתעמרת בהם, ועוד ועוד. החשיפה לתכנים האלה מייצרת שחיקה מאד גדולה. אחותי, לדוגמה, היא מרפאה בעיסוק ועובדת עם אוכלוסייה של מתמודדי נפש. חלק אינטגרלי מהעבודה שלה הוא לדבר על התכנים שאליהם היא נחשפת, ולוודא שתהיה לה דרך לטפל בעצמה. אצל אקטיביסטים לעומת זאת, זה מאד לא מקובל. להיפך: ישנו אתוס שאנחנו גיבורי-על. חמור מזה: זאת נאנסת במוסד, ההיא עוברת התעללות – מי אני שאתלונן?
אני לא חושבת שהיה יום שבו אמרתי לעצמי שאני משלמת מחירים קשים. השיקוף האמתי היה כשיום אחד הסתכלתי על חברותיי האקטיביסטיות וגיליתי שיש שם… המון כאב ולפעמים גם המון כעס שהן מוציאות אחת על השנייה, יחד עם החברות העמוקה ושותפות הגורל המדהימה. גיליתי שהרבה מאתנו סובלות מדיכאון, מפיברומיאלגיה, אחת חטפה בשנה שעברה שבץ. אני חושבת שההתמודדויות האלה גובות מחירים שמאד לא נהוג לדבר עליהם, בטח ובטח לא אצל נשים. שלא לדבר על כך שישנם מתחים במשפחה, מפני שזמן אקטיביזם הוא זמן שאפשר לבלות עם המשפחה, וזה מוסיף מתחים עם בן או בת הזוג".
מתי נצליח לגדל את הממסד אל מחוץ לקונוונציות שלו? מתי תחלחל ההבנה ששיח הומניסטי, של דיאלוג ושיתוף פעולה, לא יכול להתקיים לצד פרקטיקה שבה מצופים אנשי ונשות השטח לקבל הנחיות שמונחתות עליהם מלמעלה, ללא התחשבות בסדר יומם ובלוחות הזמנים שלהם, ובעיקר ללא התחשבות בעובדה כי מאמציהם, זמנם, כספם ובעיקר הידע שלהם שווים לא פחות מאלו של בעלי התפקידים שאיתם הם מתדיינים?
ובחזרה לסיפור האישי שלי: כשמצאתי את עצמי מתלבטת האם לכתוב אודות הפגישה שהתבטלה, כשמצאתי את עצמי תוהה מה היה עולה בגורלי, לו הייתי מגיעה להפגנת הנכים, נוכחתי כי מעל הכל אני חשה מאוימת. פעם נוספת התחוור לי כי כל אמצעי הביטוי וההדברות שחשבתי שעומדים לרשותי חסומים. חסומים – מפני שאין דרך שבה אוכל להיות מוכרת כבת-אדם, כאשת מקצוע שהידע והתכנים שאותם היא מביאה לתוך דיאלוג יכולים להישמע מתוך מקום של כבוד הדדי, אם לא אסכים מראש להנחה שכבודי, כספי וענייניי – פחותים ונתונים למרמס בכל רגע.
זו, לצערי, הנחה שאינני מוכנה לקבל.
