היום , ה-2 לאפריל , אנו מציינות את יום האוטיזם הבין – לאומי . סילבי ברזני יפרח כותבת לנו על החוויה שלה כאמא לילד אוטיסט.
מאת : סילבי ברזני יפרח
צער השתיקה.
אמרו לי לדבר, להוציא, לשחרר רגשות. אמרו לי לקבל את האוטיזם אל חיי, לחיות לצדו. לא לתת לו לעבור דרכי ולשרוף לי את הלב.
הצוות המקצועי אמר לי שבני לא השתנה. זה אותו ילד מושלם שהיה לי. זה שתליתי בו את כל תקוותיי. תקוות של התחלה חדשה, של אוויר פסגות צלול וחופשי שנושמים אחרי גירושים.
אמרו לי להציף הכל, תחושות קשות, עצב, שמחה על רגעים מוצלחים. מדריכי ההורים המנוסים שלחו אותי להסביר למשפחתי ולחבריי הקרובים על המצוקות, על הסיבות שבגללן ילדי קופצני ולא רגוע. נאמר לי לדבר בשבילו כשהוא מתוסכל וכועס, להנמיך גאוותי הניצחית ולבקש לא להתרחק ממנו כשהוא מכה אם הוא לא הובן כיאות.
פסיכולוגית אחת דרשה ממני מתוך דאגה כנה להפסיק לחייך אם אני מרגישה שרע לי. לא להגיד שהכל בסדר למשפחה. הם המשפחה שלך. הם צריכים לדעת אם קשה לך.
חבר טוב הפציר בי לשחרר את הכאב הזה שתקוע לי עמוק, זורם לי בדם ובאיברים הפנימיים. "את לא יכולה לשנות את המצב רק לשפר אותו בשביל שניכם. הכאב שלך עוד יזיק לך פיזית".
ואני מנסה את הכל. מנסה לדבר על מצוקה, מנסה להסביר, מנסה להמחיש עד כמה נפשי מרוסקת כשאנשים קרובים מתרחקים מבני. חוזרת ומתנצלת בפני חבריי הטובים ומכריי על הקיצוניות במצבי הרוח שלי, נעה בין קופצנות משועשעת משוגעת וחברותית לבין התנתקות.
הם לא יבינו איך זה מרגיש להיות מוצפת בשאלות שונות ומשונות שדורשות מענה מיידי, וכל שאלה נשאלת שוב ושוב אין ספור פעמים.
הם לא יבינו איך זה לקום לעבודה ולצבוע פרצוף בצביעות חביבה אחרי שבנך העיר אותך בלילה כי שנתו לא סדירה.
הם לא יבינו איך זה מרגיש ללכת לבית ספר תקשורתי לפגישות עם אנשי הצוות ולראות ילדים על הקשת האוטיסטית שחלקם לא מדברים, וחלקם מנותקים לחלוטין. שם אני מרגישה מצד אחד אסירת תודה על תפקודו של בני בצד צער ועצב על הילדים האחרים. על הוריהם האמיצים.
הם לא יבינו מה זה בידוד חברתי.
הם לא יבינו מהו כעס על היקום ויוצרו.
הם לא יבינו איך מרגיש להיות בהיי של חופש כשיש לי ערב פנוי, איך זה לבלוע את העולם ולטעון עצמי כשאני שוכחת לכמה שעות שיש אוטיזם בפינה. אורב לי, מחכה לרגע שבו יתקוף, יטרוף את שמחתי ויגרגר בהנאה.
הם לא יבינו איך ליבי מתכווץ כשאני משקיעה את כל חיי בטיפול בילדי אבל כשכואב לי משהו קשה לו לגלות אמפתיה. היא קיימת אבל אינה מצליחה לסלול דרכה נכון.
יתכן ועם כל הניסיון של המומחים בתחום הם טועים. אנשים משפחה, חברים. נמאס להם לשמוע. הם מעדיפים אותי מחייכת וצוחקת, ממלאת פי בשמחה, אפופת שנינות צינית וחמודה. הגברים בחיי מעדיפים אותי מכילה, מלטפת, רכה.
אז אני החלטתי. גוזרת על עצמי שתיקה. נושאת אותה קרוב אלי, מחניקה את יבבתה. אף אחד לא יבין.
את הכאב אכסה באפר חלומותיי ואכתוב.
אכתוב על צער השתיקה ואתן לביצועו של שלמה ארצי למילותיו של יעקב אורלנד להפוך לפסקול חיי:
לטקסט נוסף של ברזני – יפרח על חוויותיה כאם לילד אוטיסט : https://politicallycorret.co.il/mothercome/.
