לחגוג כאילו אין מחר

מאת: דנה בולדה

קוראים לי דנה ואני אוטיסטית. לא בערך, לא ״בתפקוד גבוה״… ותעשו לי טובה … לא ״נשמה גבוהה״… פשוט אוטיסטית. כבר זמן מה בוער בי להוציא החוצה את כל מה שנמצא אצלי בראש. תמיד ידעתי שאני שונה, אחרת. השוני הזה, הייחודיות הזאת, תמיד נתפסה במוח שלי כדבר חיובי. משהו שמבדיל אותי מרוב האנשים שסביבי, אבל בצורה הכי חיובית וטובה שיש. אמא שלי קראה לזה ״רבדים״ או ״מורכבות״. תמיד הרבה דברים רצו לי בראש, הרבה התבוננות פנימית על עצמי, על אחרים, על העולם. חייתי בתדר אחר מכולם וזה היה הדבר הכי נפלא ומרגש שיש. כשחברות שלי התעניינו בלהקות בנים, אותי עניינו גלקסיות, חורים שחורים, תיאוריית המיתרים, יקומים מקבילים וסוריאליזם מודרני.

השונות הזאת, חווית העולם הסובייקטיבית הזאת שלי הביאה איתה חוזקות שליוו אותי במשך 39 שנה – היכולת שלי להתאים את עצמי למי שמולי, בין אם זה פרופסור באוניברסיטה או חסר בית ברחוב. היכולת לראות דברים שאחרים לא רואים, לחשוב בצורה שונה, ייחודית – איזה דבר מופלא. אחרי הכל, מי רוצה להיות כמו כולם? בתוך השונות הזאת מעולם לא הרגשתי בודדה. הייתה לי את הפריווילגיה לגדול במקום שבו שונות היא אינה מילה גסה. ומהמקום הזה של השונות, תמיד נמשכתי לאנשים שהיו ״אחרים״ כמוני: כאלה שחושבים אחרת, שהם לא כמו כולם (ומדי פעם גם לכאלה שהיו שונים ממני ובעלי מוח ״נורמטיבי״ או נוירוטיפיקלי). אבל אין לי ספק שהמשיכה הטבעית שלי תמיד הייתה לאינדיווידואלים שהם Neurodivergent.

זה אומר שנולדתי עם מוח שהוא שונה מאנשים שהם לא אוטיסטים (אוליסטים או נוירוטיפיקלים). וחשוב לי לדייק – אני לא פחותה בשום צורה ואופן. במובנים מסוימים אני יותר ובמובנים אחרים פחות (כמו כל אדם לא אוטיסט בינו ובין חברו).

אגיד מראש שאני לא מייצגת את הקהילה האוטיסטית. אני גם לא מדברת בשמם. אינני מתיימרת לשנות את העולם, אבל אם הצלחתי לשנות דעה אפילו של אחד או אחת מכןם על אוטיסטים ואוטיסטיות – עשיתי את שלי. אני מבינה ציניות ודי צינית בעצמי, קוראת שפת גוף והבעות פנים, טובה בסמול טוק וחברותית. אני מסתכלת לכםן בעיניים, וכן אני אוטיסטית. אני  דנה, בת 39. אמא. אישה. ישראלית ואוטיסטית. ולא, אני לא נכה, אין לי לקות תקשורת, ושום דבר לא חסר בי או פגום בי מעצם העובדה שאני שונה. שונה זה לא פחות. תקשורת מסוג מסוים הוא קביל, גם אם לא עולה בקנה אחד עם הנורמה.

צער השתיקה שלי: סיכום לעוד שנת אוטיזם

להגיד לי שאני לא נראית אוטיסטית, זאת לא מחמאה בעיני, כי אוטיסט איננה קללה וגם לא מילה גסה. אז למה הקושי להבחין? אפשר להגיד שעשיתי דוקטורט במיסוך (נטייה ויכולת של אוטיסטים ללמוד דפוסי התנהגות של לא אוטיסטים ולחקות אותם על מנת להשתלב בחברה ולהיות חלק ממנה, בדיוק כמו מסיכה שרובכם שמים בעבודה לעומת מי שאתם בבית עם המשפחה/חברים) מאז שאני זוכרת את עצמי. קצת קשה לי לדייק את עצמי אחרי כל כך הרבה שנים שאני מתאימה את עצמי לצורת התקשורת הנוירוטיפיקלית… הפכתי להיות כל כך טובה בזה שלפעמים אפילו הצלחתי לבלבל את עצמי.

חשוב לי שנשים ואנשים ידעו שאני לא מצטערת על שום חלק מזה. אם היו מאפשרים לי לעשות redo לחיים שלי מחדש ולבחור אם להיוולד אוטיסטית או נוירוטיפיקלית – הייתי בוחרת שוב באוטיסטית בלי למצמץ. האוטיסטיות שלי בעיניים הסובייקטיביות שלי – תמיד הייתה החוזק שלי. המוח שלי והאוטיסטיות שלי אפשרו לי לחקור דברים לעומק, לחשוב בצורה יצירתית, לחוות רגשות, וצלילים בעוצמות שנחוות אצל נוירוטיפיקלים לעיתים רחוקות (או קרובות בעזרת חומרים לא חוקיים). לחיות בעולם שבו המוזיקה נוגעת בי ואני רואה אותה, שהאושר שלי מתמקד בדברים שאולי לאחרים יראו איזוטרים אבל מאפשרים לי להנות גם מהדברים הקטנים. להתאהב ולהנות מכמות דופמין ואוקסיטוצין שלא הייתה מביישת חבורה של ברנרים באפטר במידברן. לא מצטערת על שום חלק מזה.

והקשיים – ברור שהחיים שלי היו רצופים קשיים אבל לא יהיה נכון לומר שגם נוירוטיפיקלים מתמודדים עם קשיים בחיים? החיים לא פשוטים לאף אחת. למרות שנולדתי שונה, בעולם שלא מותאם לי ושאינו מקבל שונות בסלחנות יתרה, ידעתי תמיד לרתום את השונות שלי למקומות טובים, ולא לשקוע. לא השוותי את עצמי לאחרים – אני בקטגוריה משל עצמי. תמיד במסלול שלי – שהוא רק שלי ולא מול אחרים.

אז מה בעצם אני רוצה? למה לכתוב טור ארוך וחושפני בפלטפורמה כמו פוליטיקלי קוראת, שאחר כך גם תעלה לסושיאל? הייתי רוצה שתדעו שפעם גם להיות חד מיני היה נחשב הפרעה בספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי (ה – DSM). הייתי רוצה שתפנימו ששונות היא לא נכות או לקות אבל היא כן יכולה להביא למוגבלות.

אני רוצה לעורר מודעות בעניין של Neurodiversity ו- Neurodivergent people בחברה הישראלית – העולם לאט לאט מפנים שאוטיסטים ותקשורת אוטיסטית היא לא הפרעה, אלא שונות. כפי שאנשים נוירוטיפיקלים שונים מהותית אחד מהשניה – כך גם אוטיסטים על החוזקות והקשיים שלהם. ומעל הכל – אני רוצה שנתחיל ללכת יותר לכיוון של הכלה, הבנה, ונגישות לשונות שהיא לא פחות, אלא אחרת.

אני רוצה גם להגיד שזה אחלה לא להיות ״כמו כולם״. ושעולם בלי אוטיסטים זה עולם בלי מיכאלנג'לו, אייזק ניוטון, אלברט איינשטיין, ועוד רבים וטובים מאיתנו ששינו את האנושות לטובה (לא כולל אילון מאסק. עליו אנחנו לא לוקחים אחריות). אנחנו חלק בלתי נפרד ומהותי מההוויה האנושית, ומהמגוון הנוירולוגי – עצבי על הספקטרום שלו הרחב.

אז בבקשה, בבקשה, בפעם הבאה כשאתם חושבים על א.נשים אוטיסטים, אני מבקשת שתעשו עבודה מחשבתית שהוא או היא שונים – לא פחות מכם. בדיוק כמו שלא הייתם מסתכלים על בן אדם מהקהילה הלהט"בית כפחות מכם, אלא שווים. בדיוק כך תנהגו עם אוטיסטים. חשוב לי לבער את הבורות, לשבור את הסטיגמות ולתת מקום וקול לסיפור האישי שלי, מנקודת המבט שלי לאחרים.

אני כאן, אני אוטיסטית ולהיות אוטיסט זה לא קללה. תהיו טובות וטובים, תהיו נאורות ונאורים. תתקדמו ותבינו ששונה זה לא פחות. החודש חוגגים את חג האוטיסטים הבינלאומי. אני מאחלת לנו כחברה להתקדם למקום נאור יותר, מכיל יותר – כלפי אוטיסטים ואחד כלפי השנייה.