התמודדות רפואית, נפשית וחברתית עם אנדומטריוזיס ופיברומיאלגיה

מאת: חן אוחיון

"בא לי להגיד לו, "הנה! עכשיו תבדוק אותי! עכשיו תכניס אותי לאיזה מכונה שתבדיל אם זה נפשי או פיזי. ומה זה אומר בכלל פסיכוסומטי? איזה מומחה יכול להגיד אם כואב לי בגלל איך שאני מרגישה או שאני מרגישה ככה כי כואב לי כל הזמן? למה כשאומרים לי פסיכוסומטי אני ישר מרגישה אשמה?"

אחת שתיים שלוש ארבע חמש שש שבע שמונה תשע עשר.

העשירית חולה.

אחת מעשר.

זה נתון בלתי נתפס.

אז איך עדיין אין כמעט מידע על המחלות הכרוניות שלנו?

אחת מעשר נשים סובלת מאנדומטריוזיס, מחלה גינקולוגית כרונית שפוגעת בעיקר בנשים בגיל הפוריות. המחלה באה לידי ביטוי בנדידה של רירית הרחם לחלל הבטן בזמן הוסת והופעת דלקות באיברי האגן, מה שגורם לכאבים, הידבקויות והצטלקויות. מעבר לכך, המחלה משפיעה על תפקוד החולה ברמות שונות, החל מכאבים חזקים מאוד, דרך כאבים בעת קיום יחסי מין ועד בעיות פוריות.

מחלה כרונית נוספת היא פיברומיאלגיה, שממנה סובלים וסובלות כארבעה אחוזים מכלל האוכלוסיה. תשעים אחוז מהחולים הן נשים חולות. פיברומיאלגיה היא מחלת כאב כרונית שמאופיינת בכאב מפושט בשרירים ובשלד, עייפות, חוסר ריכוז ותופעות נוספות המקשות על התפקוד היומיומי.

נשים רבות חולות בשתי המחלות בו זמנית. הסיבה לכך לא ידועה. גם היום, כשהמודעות למחלות אלו הולכת וגדלה, עדיין נוכח פער השנים בהן מחלות אלו היו שקופות לחלוטין ולא אופיינו ואובחנו. נתונים אלו לא כוללים, כמובן, את כל הנשים שעדיין לא גילו שהן חולות.

להיות שקופה

ההגדרה "מחלה שקופה" מתייחסת לקבוצה של כמאתיים מחלות ביניהן אנדומטריוזיס, פיברומיאלגיה, CRPS, אהרלס דנלוס ועוד, שהגורמים להן לא ידועים או לא נראים בבדיקות רפואיות סטנדרטיות. המודעות אליהן וההכרה בהן על ידי הממסד הרפואי החלה רק בעשורים האחרונים וחלקים רבים ממנו עדיין מטילים בהן ספק ומתייחסים אליהן כהפרעה נפשית בלבד. האבחון נעשה לרוב על פי דיווח עצמי של המתלוננות, בתהליך מפרך של מעבר בין רופאים שונים ואינסוף בדיקות, שמסתכמות פעמים רבות באמירה "לא מצאנו שום דבר".

לכאורה זו בשורה משמחת, מרגיעה, אך לאלפי נשים שסובלות מכאב כרוני הפסיקה ש"אין לך כלום" מייאשת, מבשרת עוד חוסר ודאות לגבי מה קורה לגוף שלהן ומייצרת תחושה של זלזול וחוסר אמון כלפיהן, גם אם לא במפורש.

בפעם הראשונה שפניתי לרופאת נשים בגלל כאב הייתי בת 15 בערך. הרופאה אמרה לי "אין לך כלום". כשהתעקשתי ושאלתי אותה "אולי כדאי לעשות איזשהו צילום?", היא הדפיסה לי דף ואמרה "את רוצה צילום? קחי תעשי. זה לא יעזור לך". את הצילום לא עשיתי מעולם ואת האבחון שלי כחולת אנדומטריוזיס קיבלתי רק עשור מאוחר יותר.

הבחירה להיחשף

הדבר הכי קשה בזיהוי עם המחלה הייתה הבושה. פחדתי להיות "החולה". דמיינתי איך מפסיקים לקרוא לי לעבוד. איך מתאכזבים כשאני לא יכולה להגיע בגלל התקף או אומרים לי שפשוט עדיף לקחת מישהי בריאה. כמה פעמים מצאתי את עצמי מתפתלת מכאבים, מאביסה את עצמי בכדורים ומגיעה כאילו כלום לא קרה, צורחת מבפנים ומתפקדת כרגיל מבחוץ.

יום אחד באמצע התקף נוראי החלטתי שדי. אני מפסיקה להסתתר ואני כותבת ככה שכולם ידעו. תולשת את הפלסטר הזה, למרות הכאב. כתבתי פוסט בפייסבוק על ההתמודדות שלי עם המחלה וחיכיתי לתגובות. למזלי הפוסט הזה הפך לתחילת תהליך הריפוי שלי. מבליל ההודעות המזדהות, המנחמות והאוהבות הגיעה אלי עדי דרורי.

היא סיפרה לי שקראה את הפוסט שלי, שגם היא חולה ושזה מפתיע שלמרות שהכרנו באופן שטחי כבר כמה שנים, לא היה לנו מושג על המחלות אחת של השנייה עד אותו הפוסט. עדי הציעה שניפגש ונשוחח. כמה שבועות אחר כך, בעקבות אותו פוסט חשיפה, קיבלתי הודעה דומה מעדן עמור.

הצגה שנולדה מכאב

כך נפגשנו, שלוש נשים שחקניות-יוצרות, ללא היכרות מוקדמת, ודיברנו. דיברנו ודיברנו במשך חצי שנה. נפגשנו פעם בשבוע לשלוש שעות שיחה. כשהתחלנו להיפגש, לא תיארנו לעצמנו כמה יש לנו להגיד וכמה רב המשותף בינינו. כמה מחשבות יש לנו על הנושא. דיברנו על המשמעות של להיות אישה, חולה, שקופה, קרייריסטית, צעירה שרוצה לכבוש את העולם אבל צריכה להתפלש במיטה אחת לכמה זמן מבלי יכולת לזוז. שיתפנו אחת את השנייה בבושה שאנחנו נושאות, ובפחדים איזו אמא אהיה? איזה בן זוג ירצה אותי ככה?

עכשיו כשהכאב בחוץ אי אפשר לחזור אחורה. אי אפשר להעמיד פנים יותר. לפעמים הצורך להעמיד פנים שמר עלינו מעוד כאב ומה עכשיו? האם אני מחמירה את המצב כשאני "מתפלשת בכאב"?

התחלנו לחקור את ההשלכות ולשאול שאלות על "למה דווקא לי זה קרה?", כתבנו שירים, קטעי סטדנאפ, מונולוגים חושפניים וטקסטים מחאתיים. וכל הזמן שאלנו, בשביל מה? לאיזה צורך?

התשובה שנתנו לעצמנו היא, שאנחנו רוצות להבין מה יש במחלות האלו שראוי וחשוב להעלות אותן על הבמה, תרתיי משמע.

המסר שלנו

לפעמים יש לי תחושה שהנושא כבר כמעט לא רלוונטי. הרי כביכול הכל כך מתקדם, השיח במקום אחר וברשתות יש חשיפה אינסופית של נשים, שמדברות על הכאבים שלהן ועל הפגמים שלהן. לרגע נדמה, שאולי כבר עברנו הלאה.

ואז עולה פרסומת שמראה דם והרשת גועשת. מודיבידי בחרו בסיסמא "מראות את זה כמו שזה". ואכן הם הראו את זה כמו שזה. דם, כאב, קושי, מיטה. כשהתגובות הן "ילדים צופים בזה איך אתם שמים דבר כזה בטלוויזיה?" "גועל נפש!" "זה ממש לא ככה!", אנחנו מבינות שעוד יש לנו דרך לעשות כחברה.

כי אנחנו עדיין מפחדות להיות חלשות ונזקקות.

כי אנחנו עדיין אומרות ש"קחי כדור זה כולה מחזור".

כי אנחנו עדיין חושבות שאנחנו צריכות לתפקד בכל מצב.

כי אני עדיין אני מתביישת להגיד שאני חולה.

החלטנו שחשוב לשים את עצמנו בפרונט, עם הפנים שלנו, הגוף שלנו, הסיפור שלנו ולהגיד הנה, ככה אנחנו נראות, ככה אישה חולה נראית. אנחנו מאמינות שכך הנושא הופך להיות פחות מפחיד ויותר אינטימי. הבנו שאנחנו רוצות לנרמל את הכאב, את חוסר השלמות שבו, את חוסר השלמות שלנו.

הרגשנו שהדרך לריפוי היא לדבר בפתיחות על הכאב, על המקור שלו ועל ההשלכות שלו. גם ריפוי שלנו עצמנו וגם של הקהל הנשי, לאפשר להן לראות את עצמן בלי להתבייש. כולנו סוחבות על עצמנו כאב נפשי או פיזי, כולנו מסתירות ומסתירים, גם מי שלא סובל ממחלה כרונית.

חשוב לנו להיות חלק מהשינוי כדי ליצור עולם קשוב יותר שמאפשר פגיעות. כולנו יודעות, שלא כל הנשים יכולות לקפוץ כמו לינוי אשרם בזמן הווסת שלהן וחלקנו הגדול מתקפלות במיטה בכאב עם בקבוק חם. אנחנו יודעות שדם, כאב ורחם הן מילים מורכבות שנדמה שכביכול עדיף לומר אותן בין ארבעה קירות, אבל כל כך הרבה נשים מתמודדות איתן.

עבורנו, הגיע הרגע לשטוף את הדם בחוץ, להוציא את הפד מהכיס, להפגין כלפי חוץ חולשה וכאב ולהרשות לעצמנו להיות פגיעות.

המועדים הבאים של ההצגה: 29.10, 30.10

אתר ההצגה

תגובות

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

מה עוד מעניין אותך היום?

נהוג לחשוב שההיסטוריה מתפתחת באופן ליניארי: בעבר האפל להט"בים נתלו בכיכר העיר ואילו היום יש שוויון זכויות יחסי. אבל האמת היא שההיסטוריה מתפתחת לרוחב וגם בעבר התקיימו דמויות להט"ביות צבעוניות. חלקן מקובצות בספר חדש
תערוכה חדשה במוזיאון אורי ורמי בעמק הירדן מספרת את הסיפור של הקיבוץ בשנות השבעים והשמונים דרך טיול שורשים מצויר של האמנית רעות דפנא, שאיירה צילומים מארכיון המשפחתי שלה ושל בן זוגה. הכתבה מתארת את תהליך היצירה וההומאז' לחיי הקיבוץ, חיים שנכנסו עמוק לתודעה הישראלית מאז השבעה באוקטובר.

לראות את התמונה המלאה

פעם בשבוע אנחנו שולחות מייל שמחבר בין הכתבות ומציע לך דיון פמיניסטי מורכב.  

הדיון הזה חייב להתקיים ואנחנו זקוקות לעזרתך כדי להמשיך אותו

גם במלחמה, התפקיד שלנו הוא להביא את הסיפור האנושי ולתת במה לקולות של הנשים שלא תשמעו בשום מקום אחר.