דניאל קידר, דוקטורנטית לגנטיקה, על הביקורת לכותרת המחקר והצעות ייעול למחקרים הבאים שצריכים להיעשות בנושא, על מנת להקל על החולות
מאת: דניאל קידר
אנדומטריוזיס היא מחלה כרונית ששכיחותה היא אחת מכל עשר נשים בגיל הפוריות. סך הכל ידוע בעולם על 176 מיליון נשים שסובלות מאנדומטריוזיס (סביר להניח שהמספרים האמיתיים גבוהים הרבה יותר, כי כמובן לא כל הנשים מאובחנות). למרות המספרים הגבוהים, מחלה זו אינה מקבלת הרבה תשומת לב מהעולם הרפואי והמחקרי ולמעשה הרבה אנשים אינם מודעים כלל לתופעה זו.
מה זה אנדומטריוזיס? זהו מצב שבו ישנה נוכחות של תאי רירית הרחם (=endometrial-like tissue) מחוץ לרחם. הסימפטומים האופיינים הם כאבי אגן עזים, כאבי וסת, כאב בזמן קיום יחסי מין ובעיות פוריות (subfertility). כמובן יכולים להתווסף לכך סימפטומים נוספים כגון עייפות כרונית, כאבי גב ועוד. אנדומטריוזיס היא מחלה שיכולה לגרום סבל רב לחולות בה, אשפוזים, ניתוחים וקושי בתפקוד היום יומי.
אוניברסיטת סידני אישרה לאחרונה מחקר שיבדוק את איך מושפעים חיי המין של גברים הנמצאים במערכת יחסים עם נשים החולות באנדומטריוזיס, או לפי כותרת התזה של המאסטרנטית :“the impact of endometriosis on men’s sexual wellbeing”
זה נורא מכעיס במבט ראשון. לא רק שנשים שאינן חולות באנדומטריוזיס נוטות יותר מגברים לסבול מדברים הקשורים במין כגון כאבים בזמן יחסי מין, דלקות חוזרות, פטריות, חוסר חשק מיני, נשים עם אנדומטריוזיס סובלות הרבה יותר. הכאבים יכולים להיגרם בזמן יחסי המין ולהימשך גם ימים אחרי כן. וזה עוד לפני שנדבר בכלל על מהן רמות החשק המיני של מישהי שסובלת גם ככה מכאבים, עייפות ושלל בעיות אחרות.
מפה לשם, כבר יצאו כמה כתבות ברחבי האינטרנט אודות המחלוקת שעלתה לאחר אישור הצעת המחקר הזו. הביקורת אומרת – למה בודקים את ההשפעה על גברים ולא על הנשים עצמן, שהן המושפעות מהמחלה והן אלו שצריכות להתמודד איתה? הסטודנטית החוקרת, ג'יין קיני, אמרה שהיא ציפתה לתגובות כאלו, והסבירה שלדבר עם גברים על כך יכול לעזור לנשים להתמודד עם המחלה. "גברים מסויימים אמרו שהם חוששים לבטא את הצרכים המיניים שלהם כי הפרטנרית שלהם במצב גרוע כל כך שהם נאלצים לשים זאת בצד. אני לא אומרת שזה דבר רע, אלא שזו עובדה. אבל בואו נראה איך נוכל לפתוח זאת לשיחה רחבה יותר". הדברים שעלו בינתיים הם שחלק מהגברים מציינים כי הם שיחסי המין הפכו לדבר המאופיין בפחד מגרימת כאבים לבת הזוג.
האינסטינקט הראשוני שלי הוא להגיד 'אוי איזה מסכן, בת הזוג שלך סובלת ואתה לא יכול להנות'. כשאני חושבת על זה עוד קצת, אם רק היו מציעים לה לשנות את נושא המחקר ל'ההשפעה של אנדומטריוזיס על מערכת היחסים של זוגות', כבר היינו עוסקים כאן בבעיה אמיתית. הרי ברור שלאנדומטריוזיס יש השלכות שהן מעבר ליחסי מין, ולמצב בריאותי פיזי קשה. יש כאן השלכה משמעותית על המצב הנפשי של החולות, וכתוצאה מכך גם על סביבתן ועל מערכות היחסים שלהן.
ברור גם שאז הנושא לא היה עולה לעיתונים כל כך מהר ולא היינו מדברים/ות על זה הרבה. אז באיזשהו מקום, זה קצת תורם בכל זאת שהסטודנטית, לא בכוונה, העלתה את הנושא לוויכוח ברחבי העולם וזה עולה למודעות שלנו. אולי הביקורת שהיא סופגת תגרום למחקר הבא בנושא להתעסק בבעיה מנקודת המבט הרחבה יותר, שכוללת את האישה שמאחורי המחלה.
למרות שהנושא לא נחקר מספיק, ישנם גם מחקרים יותר רציניים. ב2011 פורסם מחקר שבדק את ההשפעות של אנדומטריוזיס על איכות החיים והפרודוקטיביות בעבודה. נבדקו 1418 נשים מ10 מדינות שונות, לפני גיל המעבר ולפני שאובחנו לפרוסקופית (האבחנה הוודאית של אנדומטריוזיס). במחקר נמצא שהזמן הממוצע שלקח מרגע התחלת הסימפטומים ועד האבחון הוודאי של המחלה היה 6.7 שנים. ההשפעה על איכות החיים (לפי מדד HRQoL שכולל מצב פיזי, נפשי, תפקודי וכו') הייתה נמוכה משמעותית בנשים שאובחנו כסובלות מאנדומטריוזיס לעומת נשים בעלות סימפטומים דומים אך ללא המחלה. כל אישה חולה איבדה בממוצע כ10.8 שעות עבודה בשבוע בגלל פרודוקטיביות נמוכה.
מסקנה חשובה מהמחקר הייתה שמודעות גבוהה יותר למחלה (בטיפול הרפואי היום יומי, קרי, רופאי משפחה) תוביל לאבחון מוקדם יותר, הפחתת הסבל ופרודוקטיביות גבוהה יותר בעבודה. מחקרים עתידיים צריכים להתמקד במנגנוני הכאב הקשורים במחלה לצורך זיהויים ומתן טיפול מתאים.
דניאל קידר, כותבת אורחת בפוליטיקלי קוראת, היא דוקטורנטית לגנטיקה.
