חודש המודעות לפיברומיאלגיה

אז חודש מאי היה חודש המודעות לפיברומיאלגיה. את יום המודעות פספסתי, אבל ברשותכן עוד פוסט לפני שהחודש נגמר.

אני למזלי לא חולת פיברומיאלגיה, אבל רצה הגורל ואחוז לא פרופורציונלי מהסביבה הקרובה אליי כן. אמא שלי, בת דוד, בן דודה, חברות קרובות וגם חברות רחוקות.
פיברומיאלגיה היא מחלה ש"תוקפת" בעיקר נשים, ולטעמי זו אחת הסיבות שזו מחלה שלמדע כמעט ואין ידע עליה. כשנשים סיפרו על התסמינים שלהן נאמר להן שהכל בראש ונרשמו להן תרופות פסיכיאטריות, או פשוט התעלמו מהן.
זה לא חדש שהמדע חוקר פחות מחלות של נשים. שרק עכשיו כשמגלים שיש גם גברים עם פיברו, מתחילים לחקור את המחלה הזאת לעומק. מתחילים לדבר עליה, לעשות עליה כתבות בערוץ 2, לתת רשיון לקנאביס. זה רלוונטי למחלות כמו פיברומיאלגיה, וזה רלוונטי אפילו לתסמינים להתקף לב (אוטם בשריר הלב), כאשר תסמינים של נשים שונים משל גברים, ונחשו על אילו תסמינים תמיד סיפרו לנו?

אני לא נאלצת להתמודד עם המחלה הזו, אבל הן כן. וזה חרא. באופן שאני מקווה לא לדעת להסביר לעולם. ולכן ביקשתי מהן לספר מה זה פיברומיאלגיה ומה המשמעות של להיות חולת פיברו, או השתמשתי בפוסטים שלהן שנכתבו ביום המודעות. המטרה של הפוסט הזה היא העלאת מודעות. אתן מוזמנות לשתף, לספר את הסיפור שלכן, לעשות נייל ארט, או כל יצירה שהיא עם הלוגו או הצבע הסגול, עם האשטאג#FibroAwarness #FibroNails או כל האשטאג שקשור העולה על דעתכן.
כן, זה הולך להיות ארוך, אבל אם הייתם יודעים כמה מאמץ דרוש מחולות פיברו כדי לכתוב את כל זה, הייתם מסירים את הכובע בשנייה.

Inbal Krizel Gabay:
פיברומיאלגיה
זה לחשב שעות שינה לפי ברוטו ונטו.. העובדה שאני 88 שעות במיטה עם עיניים עצומות, לא מעידה על שינה. ושינה אינה מצביעה על רעננות.
זה להרגיש שהגוף קורס מחום גבוה – אבל אין חום.
זה להזיע מרוב חום – אבל לכבות מזגן כי אחרת אשלם על זה ביוקר.
זה לקבוע עם חברה יקרה מחוץ לעיר ליום כיף – ולמחרת להיות מנוטרלת מכאבים במיטה (החטא ועונשו).
זה המון חישובים בכל רגע נתון – למשל:
תוך כדי שינה! הכאבים אינם מרפים, לא בצד ימין ולא בצד שמאל, אז על איזה צד ישנים?? אני ימנית, לכן צריכה את יד ימין יותר…..אשן על צד שמאל, אין ברירה.
אני אעדר ליום ארוך מהבית – מה אלבש בכדי שאשרוד כמה שיותר זמן ללא כאבים, מה אנעל? עדיף שלא אאסוף את השיער….מיגרנה…
זה להסתנוור מהשמש ולכווץ עיניים עד לכדי כאב כי משקפי השמש מכאיבות לי.
זה לרצות לפעמים להיעזר במקל הליכה אבל להבין שאז יכאבו האצבעות, היד, הכתף והשכמות – מלהחזיק את המקל ולהישען עליו.
זה להתענות מעמידה בתור אפילו אם זה רק לדקה או שתיים וזה להתבייש לשלוף את הכרטיס נכה – כי לא רואים כלום.
זה להיות סופר חזקה וסופר שברירית במקביל.
זה להרגיש שהמקלחת שוטפת ממך את טיפת האנרגיה האחרונה שנשארה – ולקרוס בסיום.
זה להידבק בוירוסים/חיידקים בקלות ……ולא להיפטר מהם שבועות.
זה להפוך לאט לאט מבת אדם מאוד חברותית ל..עוף מוזר, סגורה…….כי אף אחד לא מבין.
זה פער גדול מלהכיל – בין הרצוי למצוי…ולא להצליח לעכל את זה לעולם (אני כ"כ רוצה ולא מבינה שכבר לא יכולה אפילו שאני מאובחנת כבר המון שנים)
זה לקנא באלו שכן עובדים למחייתם
זה כשאכן יש חום גבוה בגוף – התחושה כל-כך נוראית כל-כך כואבת עד שאת מתפתלת ללא הפסק במיטה ולא מאמינה שיגיע הרגע שהכאב יעבור.
זה להיות צעירה כלואה בגוף קשישה.
אלו טונות של רגשות אשם.
זה להיות עייפה, תשושה, גמורה ומותשת – ולא להצליח להירדם.
זה להילחם 24/77 (אם זה להילחם לקום מהמיטה ואם זה להילחם בבורות החברה, בבירוקרטיה, במצב הכלכלי החדש שאליו נקלעים כשמאבדים כושר עבודה, בעצמי ובגוף שלי……ועוד ועוד)
זה לקום ב 2 לפנות בוקר לפיפי……ולא להרדם יותר
זה לפנטז על מרפא
זה לבכות מכאבים ולדעת שהבכי רק יחמיר את המצב
זה להיות עם סוללה דפוקה – כזו שבקושי נטענת…כזו שצריכה כל רבע שעה מטען ובכל זאת לתפקד ככה יום שלם עם 2 פעוטות.
זה להיות שקופה.
לפוסט המקורי של ענבל: https://www.facebook.com/notes/inbal-krizel-gabay/יום-המודעות-הבינלאומי-לפיברומיאלגיה-120517/10155184866532707/

ענת:
המהות של המחלה השנואה הזו עבורי: את נאלצת ללמוד להתקיים תוך סבל בלתי פוסק; את נדרשת למאמץ גדול בהרבה מהממוצע על מנת לקיים חיים, ובמקביל מבלה את החיים האלה כשאת ננזפת על היותך אנדר-אצ'יברית. את תמיד חשודה כמי שמקמבנת את דרכה אל מחוץ למחוייבויות, וחוסר הנראות של המחלה רק מחזק את הליהוק שלך כשקרנית או גוזמאית.
אם יש דבר שהמחלה לימדה אותי זו הבדידות של להשפט יום יום במקום בו את הכי זקוקה לעידוד, כי ההשגים שלך הם מה שאנשים בריאים תופסים כנקודת הפתיחה המובנת מאליה.

Illy Levi:
פיברומיאלגיה.
מחלה כרונית שגורמת לכאבים, תשישות, עייפות, רגישות יתר, מיגרנות, נטייה לדכאון וחרדה, ערפול מוחי, מצבי רוח משתנים ועוד שלל תופעות. לא כל חולה סובלת מכל התסמינים, ולא על התסמינים מופו על ידי הרפואה.
אל תשפטו אותנו.
אנחנו לא עצלניות כי אנחנו ישנות עד מאוחר, כי אנחנו מסרבות לקום מוקדם, כי אנחנו לוקחות על עצמנו פחות – אנחנו עושות את מה שאנחנו צריכות כדי שהגוף שלנו יתפקד. בשבילי לישון עד מאוחר זה כמו לעשות מתיחות אחרי אימון – אחרת יכאב לי.
אנחנו לא מפונקות כי אנחנו מתעקשות על דיאטה מסוימת, מזרונים או כריות נוחים במיוחד, כי אנחנו לוקחות ימי חופש או כי אנחנו הולכות למסאז'ים כטיפול – אנחנו עושות את מה שאנחנו צריכות כדי להצליח לצאת מהמיטה מחר בבוקר.
תסמכו עלינו שמה שאנחנו עושות זה עם סיבה – אין לנו אנרגיה לבזבז על דברים "סתם".
אל תרחמו עלינו.
נכון, אנחנו סובלות. נכון, קשה לנו. אבל אל תסתכלו עלי כמו על מישהי מסכנה. אני מתמודדת ונלחמת בפיברו, אני חזקה, ואני גאה בדרך ההתמודדות שלי. פה אני אוהבת להזכיר את הרופאה שלי שנורא מתגאה בי על כל דבר קטן שנראה מובן מאליו לאנשים אחרים. כפרעליה, אני חוזרת אליה רק בשביל לשמוע כמה היא גאה בי שהתעוררתי בזמן והגעתי לתור שלי, לא שכחתי לקחת כדור אתמול ועוד אכלתי בבוקר!
אל תגידו לנו מה לעשות.
אל תגידו לי מה כן או לא לאכול, אל תגידו לי איזה ספורט לעשות, אל תגידו לי איך לשנות את השגרה שלי, אל תגידו לי איך לחיות עם הפיברומיאלגיה שלי. לנשים היחידות שיש סיי בעניין יש או דוקטורט בתחום הנכון או פיברומיאלגיה בעצמן.
תאמינו לי שהאחרונות שצריכות טיפים להתמודדות הן חולות פיברו – אנחנו כנראה ניסינו כבר הכל וכבר בחרנו לנו מה עובד בשבילנו.
אז מה כן לעשות?
כשאנחנו מבקשות משהו – לתת לנו אותו. בין אם זה מקום באוטובוס, עוד 5 דקות בבוקר או להגיע בשעות גמישות יותר לעבודה. המחלה שלנו בלתי נראית ואנחנו צריכות להתמודד עם המון דחייה של צרכים שלנו כי חושבים שאנחנו סתם מבקשות. אבל אם השקענו את האנרגיה שלנו בלבקש משהו – אנחנו כנראה באמת צריכות אותו.
לשאול לשלומנו – לפעמים זה כל מה שצריך. ככה אתם פותחים מקום בשבילנו להביע בקלות את הצרכים שלנו, והרבה פעמים זה הדבר שהכי יעזור.
להעלות מודעות – לזכור מה זה, לדבר על זה עם אנשים ואם תרצו – לשתף את הפוסט הזה ואחרים כדי שכמה שיותר אנשים ידעו מי ומה אנחנו.
(מתייחס במקור לפוסט של אילי, שממנו לקחתי חלקים ברשותה. קישור לפוסט המקורי: https://www.facebook.com/illy.levi/posts/10212918596021916)

Ilana Brudo:
לחיות עם פיברו זה לא לסמוך על הגוף שלך. אין לך מושג מה השמוק יעשה מחר או בעוד 10 דקות. בלתי אפשרי לתכנן כמעט בכלל. זה הכי מעצבן.
ויש את העייפות. להתעורר בבוקר ולהרגיש כאילו הרגע נכנסת למיטה ואת מתה מעייפות. כמו האנגאובר אבל בלי להשתכר קודם.
לכי תצאי ככה לעבודה, מה שנקרא.
ויש את הכאב. שאנחנו לומדות לחיות איתו.
אצלי זה כאב קבוע שהוא כמו רעש רקע מציק באוזן. נעלם רק כשאני מאוד מסטולה או ישר אחרי אורגזמה.
כשיש "התקפים" הוא מחמיר בצורה קיצונית כאילו אני עם שפעת מהגהנום וחום גבוה. לקום לשירותים זה אתגר. ללכת למטבח להביא מים זה כבר בלתי אפשרי.
ויש את הדקירות. אני שונאת אותן. הן מעירות אותי בלילה. הן מחרבות לי כמעט כל יציאה מהבית. יש לי אותן מגיל 12 לערך.
הולכת לי ברחוב, או יושבת מול המחשב ופתאום דקירה מטורפת באיזה חלק אקראי בגוף. הכי מעצבן ברגל כשאני הולכת כי אני פשוט מועדת עד שהכאב נחלש טיפה ואני מסוגלת לזוז שוב.
זה הפיזי.
מבחינה נפשית יש הרבה שיט, והוא משתנה מאחת לאחת.
בין היתר יש כל מני פאקינג כאלה שהמוח עושה. למשל, בת הזוג שלי לא מבינה למה אני אקום להביא לנו מים למרות שכואב לי אבל לא אבקש ממנה. כי אני פשוט שוכחת שלה לא כואב. אני מסתובבת בסוגשל מחשבה שלכולם כואב כמוני. ואז לא מבינה איך לכולם קל. זו מלכודת מוזרה של המוח.
יש הרבה חוסר תיקוף. מערכת הבריאות, ביטוח לאומי, משפחה – כולם מנסים לשכנע שזה רק בראש שלי ומה את צריכה תרופות את צעירה ויפה לכי תחיי את החיים שלך! תראי איזה יפה בחוווץ!
מצד שני, הפיברו שלי הוא סוגשל מבחן למערכות יחסים. מי שלא מסוגל לקבל את הצרכים המיוחדים והמוזרים שלי, לא נשאר מספיק זמן בשביל שאפתח רגשות עמוקים.
מערכת התמיכה שלי מדהימה. אבל ממש. בדיוק עכשיו בן הזוג שלי לקח את הכלים מחדר המחשב. הוא כבר לא שואל. רואה שצריך לעשות ועושה.

Kristina Martynenko:
אז היי, אני קריס.
אני תמיד עייפה.
תמיד? כן, תמיד. גם אם ישנתי 3 שעות וגם אם ישנתי 166. זה לא משנה.
תמיד כואב לי.
תמיד? כן. תמיד.
גם ברגע זה? כן, גם ממש עכשיו וגם עוד חמש דקות וגם מחר וכנראה שגם עוד שנה.
אם זה לא הראש זו הבטן, אם לא הבטן אז הברכיים, אם לא הברכיים אז הגב ואם לא הוא אז משהו אחר.
כואב לי לשבת, כואב לי לשכב, כואב לי לישון, כואב לי לאכול, כואב לי לא לאכול, כואב לי ממש לעלות במדרגות אבל הכי כואב לי שמזלזלים במצב שלי.
הכי כואב לי שאומרים לי שהכל בראש שלי. שלא מאמינים לי, שאומרים שאני מגזימה. שאני סתם בכיינית, שהכל פסיכולוגי ואם אני אחייך ואהיה אופטימית הכל יעבור!
תנסו אתם להיות אופטימיים כשכואב לכם כל הזמן. כשלקום מהמיטה זה מאבק.
אבל לפעמים כל כך כואב לי הגב שאני לא מסוגלת לשכב ולישון כי אני לא נושמת מהכאבים אז אני נאלצת לגרד את עצמי מהמיטה, להכין לעצמי תה, לכסות את עצמי בשמיכות, לבכות ולקוות שיעבור.

כשלאכול זה סבל. כן, זה טעים, אבל ברגע שאני מפסיקה לאכול כואב לי. לפעמים אני אוכלת המון רק כדי לא להפסיק כדי שלא יתחיל לכאוב, ולפעמים פשוט לא מתחילה לאכול כדי לא להגיע לשלב הכאב.
כשלצאת מהבית זה פשוט סיוט. לעלות במדרגות בשביל להגיע לתחנת אוטובוס, לסבול את החום בחוץ שמחזיר לי את המיגרנות, לעמוד ולחכות לאוטובוס, כי אני צעירה ואין לי קביים ואני לא נראת ״לא בסדר״, אז אני יכולה להמשיך לעמוד.
כשלעבוד בעבודה מסודרת זה בלתי אפשרי.
אני הופכת לחולה כלכך בקלות. תפסיקו להיות מופתעים כשאני אומרת ששוב יש לי דלקת גרון/ריאות/הכליות שלי לא מתפקדות שוב. זה המצב.
אני לא מוותרת לעצמי. אני עושה *מה שאני יכולה*.
אני שונאת להרגיש uselesss או שאני לא מסוגלת לעשות משהו.
מי שמכיר אותי טוב יודע שאני בחיים לא מתבכיינת סתם ואני תמיד אעזור ואעבוד ואעשה מה שאני יכולה. אבל לפעמים אני פשוט לא. זו הסיבה שאני לא מסוגלת לשמוע ביקורת. לא מסוגלת לשמוע שאני מגזימה. ש״אין מצב נו, את סתם מחפשת תירוצים״. שאני מחמירה את המצב בזה שאני לא ״עושה משהו״. אין לי כוח. אין לי פאקינג כוח לביקורת ולשיפוט שלכם.
אז היי, אני קריס. אני חולת פיברומאלגיה וזה לא הכל בראש שלי.
החודש הוא חודש המודעות לפיברו. אם יש משהו טוב שהאבחון הזה עשה לי זה לגלות שאני לא לבד. שאני לא ממציאה. שזה מצב קיים ואני לא מדמיינת. שאני לא משקרת לעצמי ומקצינה או מגזימה.
יש לי בקשה אחת.
אנחנו לא צריכים רחמים, אנחנו צריכים שתבינו. זה הכל.
לפוסט המקורי של קריס: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1607258802640708&set=a.147181608648442.21309.100000698100290&type=3&theater

אתן לא לבד.