מאת: מיכל פיינשטיין
סף הכאב שלי עמד למבחן לפחות חצי מחיי. בימים שהגוף שלי היה כל כך חלש, מכווץ וכאוב לא יכולתי לדמיין את עצמי מבצעת את המשימה הכי פשוטה. כמו לקום מהספה, להביא כדור שיעזור לכאבים או להכין פרוסת לחם כי כבר הרבה זמן לא אכלתי. כמה זמן זה ייקח הפעם? מתי זה יגיע שוב? רק לא שוב לבטל את הפגישה עם החברה שביטלת לה כבר פעמיים, או לחשוב פעמיים לפני שאת קובעת כל דבר.
היו ימים שהחלומות שלי התכסו בשמיכה, מצד אחד המוח שלי מלא ברעיונות ומחשבות על העתיד אבל מצד שני ההווה כואב ומחזיר אותך אחורה. לילה של כאב יכול למחוק אותך ליום שלם, כאבים של כמה שעות יכולים לעייף אותך ליומיים. כל דבר בלו"ז עלול להשתבש.
עשר שנים עברו עד שקיבלתי שם לכאב שלי. שמי מיכל, אני בת 25 ויש לי אנדומטריוזיס.
הפסקתי לספור את הפעמים שרופאים אמרו לי שהכל בראש שלי
לאורך עשר השנים האלו, אני זוכרת את עצמי מגיעה לרופאת הנשים שלי ומחליטה שוב לפתוח את הבעיה שלי : "כואב לי ממש, כל חודש, אין משהו שאפשר לעשות?". ואז היא שואלת על גלולות וכמה שאלות נוספות ובסוף אומרת שאין מה לעשות וממליצה לקחת משככי כאבים.
ואז אני מחליפה רופא בתקווה שיהיה מישהו שיהיה לו אכפת מספיק ושינסה למצוא עבורי פתרון. "אני סובלת מכאבים בזמן וסת וגם בימים שלא, אני מקיאה מכאב, אתה יכול לעזור לי?", אני שואלת אותו. ואז הוא שואל אותי על גלולות, כמובן, לא חושב לעשות לי בדיקה, שואל שאלות על רמת הכאב ובסוף מציע, משככי כאבים.
הפסקתי לספור את כמות הפעמים שרופאי משפחה ונשים אמרו לי שאלו כאבים פסיכוסומטיים, שהכל בראש שלי.
ואז לפני שנה שמעתי בפעם ראשונה על מחלת האנדומטריוזיס. זו מחלה כרונית הגורמת לכאבי אגן, בטן וגב קשים ולעיתים משתקים, אשר לרוב מחמירים בזמן הביוץ או הוסת. ברוב המקרים כאבי המחזור קשים עד כדי חוסר תפקוד. תסמינים נפוצים נוספים הם בעיות עיכול, עילפון והקאות בזמן וסת, קשיי פוריות, כאב בזמן יחסים, דימום מוגבר בוסת או דימומים בין הוסתות ועוד.
אחת מכל 10 נשים בעולם סובלת מאנדומטריוזיס, איך זה הגיוני שלקח לי 10 שנים לגלות על זה? עשור שאני הולכת לרופאים ורופאות מומחים בתחומם ואף אחד מהם לא העלה בדעתו לקחת את הכאבים שלי ברצינות. אף אחד לא ייחס חשיבות לסבל שלי, לתסכול שלי, לכאב שלי.
חשוב לציין שישנם רופאים מדהימים ומוכשרים שמקדישים את חייהם למען מחלת האנדומטריוזיס. אבל מהצד השני איפה היו כל הרופאים שנתקלתי בהם בדרך? איך אף אחד מהם לא עצר רגע ואמר, אולי היא לא מגזימה? אולי הכאבים שהיא חווה הם לא "נורמליים" או "כנראה שאת סובלת יותר מאחרות" אלא שיש להם סיבה מהותית ושיש גם הרבה דברים שאני יכולה לעשות עבור עצמי כדי להרגיש טוב יותר.
אחת מהסיבות שאנדומטריוזיס היא מחלה פחות נפוצה בקרב הרופאים היא כי היא מחלה של נשים בלבד. הרפואה מתקדמת הרבה פחות בכל הנוגע לגוף האישה מבחינה מחקרית (אתם יודעים חוסר שוויון מגדרי וכאלה, לא משהו חדש).
איך נראים החיים עם אנדומטריוזיס?
זו רק אחת מהסיבות שהתרגשתי מכך שלפני שבועיים אנדומטריוזיס קיבלה הכרה רשמית על ידי משרד הבריאות כמחלה כרונית! מחלות כרוניות בדרך כלל מתקשרות לאורח החיים, מעבר לזכויות שיקבלו נשים רבות בזכות השינוי, ההכרה הרגשית שאני מאמינה שתגיע בעקבות מהלך זה יכולה להביא מודעות גדולה לכלל האוכלוסייה.
העלאת המודעות היא לא רק למען אותה ילדה, נערה או אישה שתוכל לתת שם לכאב שלה אלא גם לכל הסביבה שלה שתכיר קצת יותר לעומק את הסימפטומים והתחושות שאנחנו חוות. אם את סובלת מכאבים, או אם את נערה או אישה עם אנדרומטיוזיס, אני רוצה לעזור לכן להכיר את המחלה שאיתה אני חיה כבר 10 שנים.
עשור שאני נגררת בתחושה שהגוף שלי בוגד בי, שאני מרגישה החמרה, ושאף אחד לא יכול לעזור.
עשור של פחד מכאבים. עשור של העמדות פנים של : "לא, לא כואב לי עכשיו, אני בסדר". עשור שבו אני צריכה להקים את עצמי כל חודש מחדש אחרי כמה ימים של חוסר תפקוד מוחלט.
עשור של ביטולי עבודה, משמרות, פגישות, ארוחות, מסיבות בגלל התקף שהתחיל ומי יודע כמה זמן הוא יישאר. עשור שבו אנשים מסתכלים עליך כעצלנית, עם סף כאב נמוך, שמוותרת לעצמה.
"להסביר שאת באמת לא יכולה": בטלפון עם אימא, חברים, מרצה, בוס
אחד הדברים הקשים בהתמודדות היומיומית עם המחלה היא שאת מרגישה שאף אחד לא מבין את הסבל שלך, האישי שלך. תקופה ארוכה לפני הגילוי הרגשתי לא נעים. לא נעים מכל החברים שאני בוכה להם בטלפון על כמה שקשה לי, השותפים שהופכים בין רגע לאמא ושואלים אם אכלת כל כמה שעות. הרבה הסברים והתנצלויות לגורמים שונים כמו הבוס, המרצה או סתם מישהו שקבעת איתו שאת באמת לא יכולה להגיע, ואת ממש ממש מצטערת. ברגע שאני נכנסת לכאבים אין לי יכולת לעשות עבור עצמי דבר. עד שלא רואים את זה לא מבינים כמה זה קשה להרים את עצמך כל חודש מחדש.
המסע הרגשי שעוברת כל אשת אנדו בארץ ובעולם מהרגע שהיא חווה את הכאב הראשוני ועד לגילוי המחלה מלא בהלקאה עצמית. הרגשה שאני לא בסדר, שהחיים שלי מנוהלים לפי כאבים ושאין לי מה לעשות עם זה.
ברגע הגילוי נחשפתי לקבוצה בפייסבוק שנקראת "אחיות אנדומרטיוזיס ישראל" ולעמותת "אנדומטריוזיס ישראל" והרגשתי שמצאתי. מצאתי אינספור פוסטים שכאילו יצאו ממש מתוכי, מצאתי נשים שמבינות אותי, שמבטאות את התחושות שלי, שמעצימות ומייעצות אחת לשנייה וסוף סוף הרגשתי שאני לא לבד.
אף אחד לא יכול באמת להבין את זה חוץ מהבנות שעוברות את זה, קבוצות תמיכה מבוססות בדיוק על זה, על היכולת של אדם להזדהות איתך ולהבין בדיוק מה את מרגישה בין אם זה מבחינה פיזית או נפשית, יש בזה משהו משחרר.
אני בטוחה שכל אשת אנדו לדורותיה מבינה רשמית את עוצמותיה החזקות והמופלאות. נשי אנדו הן נשים חזקות ומצליחות שלא נותנות למחלה להגדיר אותן!
"אנדומטריוזיס": כשקיבלתי שם לכאב שלי יכולתי להתחיל לטפל בעצמי
כל אחת פוגשת את הכאב שלה בצורה אחרת, הגילוי על המחלה קידם אותי רבות בדרך שבה אני מתייחסת לגוף שלי, ומבינה מה נכון לו בצורה מותאמת למחלה שלי.
הטיפול הקונבנציונאלי באנדומטריוזיס כולל טיפול תרופתי במשככי כאבים, טיפול הורמונלי וטיפול ניתוחי. המלצת הטיפול ע"י הרופא תעשה בהתאם לחומרת המחלה, רצונה של האישה להיכנס להיריון, מצבים רפואיים נלווים, העדפותיה של האישה ועוד. הטיפולים המשלימים כוללים תזונה מותאמת, צמחי מרפא, טיפולים אלטרנטיביים, פעילות גופנית ויוגה, קנאביס רפואי ועוד.
היום מצאתי את האיזון שלי בין לקיחת גלולות, טיפולים אלטרנטיביים, יוגה ותזונה מותאמת לאנדומטריוזיס ואני רואה שינויים מופלאים בגופי. הגוף שלי חזק יותר, עירני יותר, אני כמעט לא סובלת מכאבים ואפילו סימפטומים נוספים נעלמו כתוצאה מזה.
כל אחת בוחרת את דרך ההתמודדות שלה ויודעת שתמיד נצטרך להיות בבקרה על הגוף שלנו ובעיניי זה מאוד חיובי. אז מצאתי את השם לכאב שלי ובזכות זה אני עושה כל יום דברים ששומרים עליו ומרפאים אותו.
